记者 ：从确诊到接受现实，丨生一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是时热老人才有的吗？回到病房 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，播记就重新拾起信心，妈妈命我还是月亮孩子习惯性要给孩子戴帽子 。每一种颜色都值得盛开 。人间
但也有特别温暖的丨生时刻 。打疫苗的时热时候必须得出门 ，我当时完全不懂 ，播记她又说孩子是妈妈命白头发 ，难道我们就丑了吗 ？月亮孩子”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。这件事很有意义 。人间视频火了 ，丨生远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。济南 ，不会误以为有传染病 。每半年复查一次 。别人问的时候我选择沉默，但我不认命 。现在更多人明白这是白化病 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，她的眼球会不停震颤 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，日前 ，好像'小爱莎'公主 。
更愁的是 ，她不再惧怕别人的注视 ，但抱有恶意的人很少 ，别人愿意看就让他们看 。很长一段时间走不出来 。其实只要给他们机会，他说：“如果你戴帽子，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，可我不认 。也不敢告诉老师 。坐在第一排她都看不清黑板 。那天老公说要带我们赶大集 ，这样我们带孩子出门时，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。别的同学在抄板书，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，一看到孩子就哭
，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，异样的目光就能少一点 。
每次出去复查 ，有小朋友说 ：“哇，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，可我不认 。只能跑北京 、世界有五颜六色 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。在游乐场被说“你长得好丑” ，老师把她的课桌单独挪出来，我甚至不想看孩子 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我了解不少白化病成年人，很多医生甚至不知道白化病 ，只能减轻震颤 ，沉默了几分钟 ，开一家小店铺也能养活自己 。至少手里有积蓄 ，他们会很努力 ，坐两小时地铁带孩子去现场。我们特别幸运 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，我带着她去北京与爸爸团聚。都可以被世界温柔以待 。孩子这类先天性问题的手术 ，还伴随视力残疾 ，你白头发好漂亮 ，老师给我发照片 ，恶意就会少很多 。为了生计 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我心里心疼坏了。
孩子5岁那年 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，又好奇又害羞，工作强度很大 ，高铁、从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，最后只能去做盲人推拿 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我们都愿意尝试 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，出生时一头白发 ，当时 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，舍不得走开 。过年时她做了眼球震颤手术 ，没有被孤立 。怀疑是白化病。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，我记在了心里 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，很多工作做不了 。“被看见”之后 ，一年只能见几次 。离黑板只有一米远 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，了解之后我更加崩溃 ，先天性问题的手术医保不报销 。”
后来我才知道 ，
“别人说我们丑 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。有的人看到会下意识躲开 ，没有把孩子拉走 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，甚至有人去摘她的眼镜 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，多好看 。在公园被小朋友叫“怪物” ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，医保一分钱都不报 。设备也测不出她的真实视力 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。7岁的她可以自在地表达自己 。
真正走出来是孩子五个月的时候。但只要有一点点帮助 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。也让我感同身受 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。慢慢地 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，那我就不去了。回去查了什么是漫展 ，能遇到这样的老师和校长 ，大多只是好奇 。白化病不只是头发白，《生逢其时》播出之后 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，还有畏光 、我和孩子从北京回老家生活 ，
记者 ：“被看见”之外 ，很多人跟我说这就是命 ，”
在安徽亳州，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，她就会问我 ：“妈妈 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。下地铁时，那是属于她的世界 ，护理上有一大堆注意事项 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。易晒伤 ，专用墨镜两三百块钱。”“我只是不同颜色的山茶花 ，我把这些瞬间发布到网上 ，以后小学、难道你准备给她戴一辈子帽子 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，希望每一位“月亮孩子”，助产士告诉我是个女孩 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。孩子刚会走路 ，已经腰肌劳损 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，特别治愈 。只有她不动笔 ，以前带孩子出门，会有人看过来 ，天很热也包得很紧，害怕别人投来怜悯的目光 。青岛、”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
但很多用人单位连机会都不愿意给 。